Περίπου 200 άνθρωποι υποφέρουν σε επίπεδο Μαγνησίας από σκλήρυνση κατά πλάκας και εγγεγραμμένοι στον Σύλλογο «Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας και Β. Σποράδων», είναι 100. Το σημαντικότερο στοιχείο που δείχνει πως η ασθένεια «καλπάζει» είναι το γεγονός ότι μέσα σε ένα χρόνο γράφτηκαν στον Σύλλογο 40 νέα μέλη, μεταξύ 20 και 35 ετών και περιλαμβάνονται στη λίστα και παιδιά 13 και 9 ετών. Στις 30 Μαΐου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης και η πρόεδρος του Συλλόγου στη Μαγνησία κ. Γιούλη Στανίση περιγράφει τη δύσκολη ζωή των ανθρώπων που η πάθηση μπορεί να προκαλέσει ποικιλία συμπτωμάτων, όπως διαταραχή όρασης (θάμβος όρασης, διπλωπία), κινητικές διαταραχές (αδυναμία στο ένα ή περισσότερα άκρα), διαταραχή ισορροπίας, έντονους ιλίγγους, διαταραχή αισθητικότητας (υπαισθησία, άλγη, δυσαισθησία στα άκρα ή τον κορμό), διαταραχή από την ούρηση (επίμονη επιτακτική ούρηση). Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι κληρονομική πάθηση, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι θανατηφόρος.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και, όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς».
«Η αιτία πρόκλησης των πολλαπλών «χτυπημάτων» της ασθένειας δεν έχει βρεθεί, αλλά είναι βέβαιο πως η ρύπανση της ατμόσφαιρας και το άγχος λειτουργούν καθοριστικά», τονίζει η ίδια.
«Η διάγνωση της νόσου δεν είναι απλή. Είναι απαραίτητο να προηγηθεί ένας σημαντικός αριθμός εργαστηριακών εξετάσεων, καθώς πολλές παθήσεις μοιάζουν με τη ΣκΠ, και για τον λόγο αυτό πρέπει να ελεγχθούν και να αποκλειστούν. Η τελική διάγνωση της νόσου τίθεται βάσει συγκεκριμένων επιστημονικών κριτηρίων που έχουν θεσπιστεί, στα οποία εμπεριέχονται αφ’ ενός τα χαρακτηριστικά της κλινικής εικόνας, αφ’ ετέρου η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού, ο λεπτομερής έλεγχος του εγκεφαλονωτιαίου υγρού και τα προκλητά δυναμικά.
Η ΣκΠ είναι χρόνια νόσος και αγνώστου αιτιολογίας. Εκδηλώνεται με διαφορετικές μορφές (υποτροπιάζουσα, δευτερογενής προϊούσα, πρωτογενής προϊούσα). Η θεραπευτική αντιμετώπισή της ακόμη δεν είναι ριζική. Ως θεραπευτική παρέμβαση, με σκοπό τον περιορισμό των υποτροπών, χορηγούνται συστηματικά ανοσοτροπο-ποιητικά ή ανοσοκατασταλτικά σκευάσματα που εξατομικεύονται ανάλογα με τη βαρύτητα και την ταχύτητα εξέλιξης της νόσου. Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφρά έως και πολύ βαριά, ενώ μπορεί να ανακουφιστούν ή να εξαλειφθούν είτε με τη βοήθεια συμπληρωματικών ανακουφιστικών φαρμάκων είτε άλλων θεραπευτικών μεθόδων, όπως η φυσική αποκατάσταση. Πολύ σημαντική είναι η αξιολόγηση από Ιατρό Φυσικής Αποκατάστασης για μια ολιστική αντιμετώπιση των πολλαπλών προβλημάτων που η νόσος επιφέρει.
Στην ΕΑμΠΣ προσπαθούμε με κάθε τρόπο να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και η οικογένειά τους», σημειώνει.
Δράσεις του συλλόγου
Σκοποί του Συλλόγου που λειτουργεί στον Βόλο τον τελευταίο 1,5 χρόνο είναι η έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση για την ΣΚΠ-ΠΣ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
«Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας
Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση. Αναπτύσσουμε εθελοντικές Ομάδες Στήριξης, λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας ειδικών. Διοργανώνουμε Εκδηλώσεις Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους της Ένωσης.. Κάνουμε διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση και διεκδίκηση των συμφερόντων των ΑμΣκΠ.
Στην ΕΑμΠΣ, μπορεί να έρθει κάποιος είτε γιατί πάσχει από ΣκΠ-ΠΣ, είτε γιατί είναι συγγενής ή φίλος του βιώνει τη νόσο ή γιατί θέλει να στηρίξει την προσπάθειά μας και να ενημερωθεί σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη νόσο. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε και παρότι η ΣκΠ ανατρέπει συνεχώς το πρόγραμμα, τις βεβαιότητες, τις σταθερές μας, εμείς πιστεύουμε πως αυτό το νόμισμα έχει δύο όψεις. Κάθε δυσκολία είναι μια ευκαιρία και μπορεί να έχει και θετικά αποτελέσματα, που μαζί μπορούμε να τα δούμε και να τα αξιοποιήσουμε», κατέληξε.
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Πολλαπλής Σκλήρυνσης (WORLD MS DAY 2020), η « Ένωση Ανθρώπων με Πολλαπλή Σκλήρυνση Ν. Μαγνησίας με έδρα τον Βόλο», για φέτος και λόγω του covid-19, παίρνει μέρος στην Παγκόσμια κινητοποίηση μέσω διαδικτυακής συμμετοχής καθ’ όλη τη διάρκεια του μήνα αναρτώντας μικρές ιστορίες μελών της Ένωσης, διεκδικώντας κοινωνικές παροχές, ευαισθητοποιώντας και παράλληλα απαιτώντας τον σεβασμό και την εξασφάλιση ισότιμης και αξιοπρεπούς διαβίωσης. Επίσης συμμετέχει με μια ταινία μικρού μήκους, στέλνοντας ένα ηχηρό μήνυμα αισιοδοξίας και αλληλεγγύης.
Η έδρα της Ένωσης είναι Μυτιλήνης και Κυρίλλου Πολυδύναμο Κέντρο Δήμου Ν.Ιωνίας Βόλου Τηλ: 6948407603 e-mail: [email protected] website https://eamps-magnesia.gr/ https://www.facebook.com/groups/254944211758909.
